Fernando Jiménez es el Presidente de la Asociación ourensana de personas con Crohn, colitis ulcerosa y ostomizados con ELL de Ourense. Hace unas semanas conocíamos el reconocimiento que la Fundación ONCE les otorgaba por su labor con los enfermos. En la actualidad alrededor de 900 personas sufren en Ourense este tipo de dolencias; una enfermedad que a menudo sufren en medio del desconocimiento generalizado sobre lo qué es y cómo les afecta en todos y cada uno de los aspectos de su vida.
Bajo el paraguas de ACCU, se encuentran diversas enfermedades que imagino tendrán un hilo en común. ¿De qué enfermedades estamos hablando?
Estamos hablando de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa y colitis indeterminada. La Organización Mundial de Gastroenterología afirma que las EII son patologías del aparato digestivo, crónicas, idiopáticas, complejas y desconocidas por la sociedad en general y pueden afectar al colon o a todo el aparato digestivo, dependiendo del diagnóstico. Además, hay numerosas personas ostomizadas con EII, ya que el 15% de las ostomías realizadas en España se practican por complicaciones relacionadas con las EII.
¿Existe en la actualidad un registro sobre el número de personas afectadas en Ourense por este tipo de enfermedad?
Como es lógico existe un registro en la Unidad Monográfica del CHUO de todas las personas afectadas que se tratan a través de la Unidad del servicio de salud pública. Se están atendiendo alrededor de 900 personas afectadas en la provincia de Ourense. Así mismo, desde la Unidad realizan investigaciones y estudios continuos donde se tratan los datos, se elaboran estadísticas, se conocen variables y se derivan conclusiones para poder ampliar el conocimiento de las EII y optimizar la atención a las personas con EII.
¿Existe un perfil de enfermo o puede cualquier persona verse afectado/a por ellas?
Cualquier persona puede ser diagnosticada de EII, independientemente de sexo o edad, desde edades muy tempranas hasta edad avanzada tanto hombres como mujeres.
¿Qué supone para una persona aquejada con cualquiera de estas dolencias el desempeño de su día a día? ¿Pueden llevar una vida “normal”, integrarse en la sociedad, desempeñar un trabajo, etc…
El día a día es muy complicado en la mayoría de los casos y la palabra normalidad no existe, en edad escolar puede significar pérdida de clases, mucha dificultad o imposibilidad para seguir el ritmo del resto, no realizar exámenes en igualdad de condiciones y esto desde primaria hasta la carrera universitaria incluida. A nivel laboral hay muchas personas afectadas de EII que no pueden continuar con su trabajo o que tienen problemas laborales derivados de las bajas por brote, de las visitas médicas, de las horas invertidas en ponerse la medicación cuando es hospitalaria e infinidad de problemas que rodean las patologías asociadas a la enfermedad y los tratamientos.
¿Y los políticos e instituciones? ¿Existe una protección y un cuidado desde las instancias que nos gobiernan que garantice la calidad de vida y asistencial de estos pacientes?
Gracias al enorme trabajo que realizamos las ACCU de toda España junto con la Confederación Nacional de ACCU España, se da cobertura a la mayor parte de los problemas sociales, educativos, laborales, jurídicos, etc… y muchas de las actuaciones no serían posibles sin la ayuda de las Instituciones públicas y privadas. Otra cosa es que la ayuda no es suficiente desde las Instituciones; las Asociaciones de pacientes en general llevamos el peso de la atención, ofrecemos servicios profesionales especializados, ahorramos mucho dinero a la Sanidad Pública realizando servicios de atención integral muy necesarios y que de otra forma no llegarían a las personas enfermas y en ese sentido la reciprocidad no es equitativa. De ahí, que desde el Tercer Sector estemos defendiendo una financiación pública de estos servicios tan necesarios en nuestro país. Además, tenemos que agradecer enormemente el esfuerzo del personal sanitario en las Unidades de EII porque con su enorme trabajo minimizan el impacto de la falta de recursos humanos, ya que el número de pacientes aumenta y cada año tratan muchos más casos.
A día de hoy la sociedad mundial está inmersa en una pandemia ¿Cómo ha afectado esta pandemia a los enfermos de vuestra asociación?
Teniendo en cuenta que hay pacientes de riesgo la preocupación es evidente, desde ACCU Ourense hemos realizado actuaciones para minimizar las consecuencias de la pandemia distribuyendo material de protección, informando y asesorando sobre todas las novedades y ayudas que iban surgiendo, adaptando las intervenciones y proyectos a la nueva situación para continuar implementándolos y realizando atención integral telefónica y telemática a las personas asociadas.
¿Actualmente cuál es la labor que lleva a cabo la asociación y cuales son vuestros proyectos de futuro?
Desde ACCU Ourense implementamos el Servicio de atención integral, promoción de la autonomía e inclusión social de las personas con EII en la provincia de Ourense, realizando actuaciones de intervención social y asesoramiento, acompañamiento y apoyo personal, atención a la autonomía, integración sociolaboral y sensibilización, concienciación y visibilización de las EII. Se incluyen en este Servicio los proyectos de Tarjeta aparcamiento para personas con EII, Acceso ACCU para Crohn y colitis ulcerosa que permite la entrada a los baños de organismos y establecimientos, Proyecto baños adaptados para personas ostomizadas en edificios públicos y privados, Protocolo de atención educativa al alumnado universitario con EII y Acompañamiento hospitalario y domiciliario. Todas estas actuaciones y proyectos se están implementando en la provincia de Ourense y la proyección futura por la que estamos trabajando de lleno desde ACCU Ourense es su desarrollo en toda Galicia y, posteriormente, su extensión a todo el territorio nacional.
¿Alguna petición que queráis hacer llegar a los políticos o a la sociedad en general?
Personalmente recetaría una dosis de Empatía cada 8 horas porque creo que es el mejor tratamiento. A los políticos les pediría un esfuerzo real para abordar las carencias que sufren las personas enfermas crónicas, la cronicidad es una epidemia y no se le está prestando atención, una atención interdisciplinar que de no tratarse rápida y eficazmente tendrá consecuencias a corto plazo. Para la sociedad en general desarrollamos campañas de sensibilización, concienciación y visibilización sobre EII que gracias a medios como Ourense.com dan a conocer las EII y el asociacionismo y la fuerza que tiene a la hora de conseguir recursos, derechos y mejoras para las personas con EII.
Para más información:
Presidente ACCU Ourense – Fernando Jiménez Zulliani
ACCU Ourense – Asociación de personas con Crohn, colitis ulcerosa y ostomizadas con EII de Ourense
Rúa Recaredo Paz, 1, 32004, Ourense
Teléfono presidente: 678 475 384
Teléfonos entidad: 988 100 180 / 630 136 447
ourense@accuesp.com
https://www.facebook.com/accuourense
https://twitter.com/accu_ourense
