La pasada semana charlamos con Fernando y Conchi, un matrimonio residente en el Concello de Barbadás que en los últimos años ha visto como el diagnóstico de cáncer que él recibía cuando tenía 52 años, daba un giro radical a sus vidas. A nadie se le escapa que la palabra cáncer supone un antes y un después en la vida, no solo de quien lo padece, sino de todos aquellos que lo rodean. En el caso de Fernando, a este diagnóstico se le unió al mes siguiente otro igual de duro: Polineuropatía Periférica. Los efectos secundarios de la medicación destinada a combatir el cáncer, lo dejaban en una situación de dependencia absoluta de manera irreversible. Conocemos su historia de superación y lucha en esta entrevista.
Podríamos decir que una casualidad, una fatal casualidad, te cambió la vida por completo Fernando ¿Cuándo empieza tu lucha?
Pues si, lo cierto es que nada hacía presagiar lo que se me venía encima cuando acudí a donar sangre como hacía de forma habitual. Era septiembre de 2018, y la enfermera que me atendió ese día, me dice que no puedo donar, porque tengo la hemoglobina muy baja, por lo que me recomiendan hacer una analítica por si es una anemia. Tras descartarse por mi médico de cabecera, me derivan al hematólogo, que tras una analítica más exhaustiva pronuncia las dos palabras que cambiaron mi vida: «Mieloma múltiple«.
Yo por aquel entonces no sabía ni de lo que me hablaban; me explicaron que es un tipo de cáncer de la sangre poco común, y muchísimo menos en una persona de 52 años, que era la edad que tenía cuando me lo diagnosticaron. Tras hacerme pruebas más precisas para determinar el alcance de la enfermedad, me dicen que si bien no tengo ningún órgano afectado, el nivel de células cancerígenas que tengo es muy alto y que debo iniciar el tratamiento cuanto antes.
¿Cómo se toma uno semejante jarro de agua fría?
Pues tengo que decir que yo soy una persona muy optimista, siempre he sido muy positivo; era lo que me tocaba en ese momento e iba a pelear hasta donde hiciera falta.
Tras el diagnóstico nos dices, llega el tratamiento ¿en qué consistió?
Si, aunque el Mieloma es una enfermedad que no llega a curarse del todo como puede ser otro tipo de cáncer, se suministran diferentes fármacos para bajar los niveles de células «malas» que tenemos en el cuerpo. En mi caso se me suministraron tres fármacos combinados, que me dijeron, tendría que tomar durante cuatro meses como paso previo a un autotrasplante de médula.
Y todo iba bien hasta que….
Pues hasta que al mes y medio de iniciarse el tratamiento, tienen que suspenderlo porque la toxicidad que provocó en mi cuerpo una de los medicamentos, me causa una Polineuropatía Periférica de grado 4. Esto traducido, para que todos lo entendamos, es que mi cuerpo de cuello para abajo se queda sin sensibilidad. Es una enfermedad neurológica que afecta al sistema central y que en mi caso se produjo en un grado severo. Esa falta de sensibilidad, que puede parecer que no tiene importancia, provoca que yo no tenga equilibrio, mi cuerpo es que como si estuviera flotando todo el tiempo. Si yo no veo para mis piernas, para mis brazos, yo no sé lo que estoy haciendo. A esto se se suma la sensación constante de hormigueo y adormecimiento de todo el cuerpo, además de rigidez en la musculatura.
¿Es una situación reversible?
No, aunque el tratamiento que la originó dejó de administrárseme, me explicaron que el grado de neuropatía que sufría era muy alto y no era reversible. Si bien esta enfermedad no me va a suponer más complicaciones de las que tengo y de las que he ido superando, nunca me voy a poder curar. En medio de todo esto hubo sin embargo una buena noticia, y es que la medicación suministrada había sido suficiente para reducir los niveles de células cancerígenas al 0%, por lo que podían hacerme un autotrasplante.
Me lo hacen el 9 de mayo de 2019 y desde entonces si bien no puedo decir que estoy curado, porque el Mieloma repito no se cura, puedo decir que de momento esas células cancerígenas están «dormidas».
¿A día de hoy recibes algún tipo de tratamiento?
Si, tomo una pastilla al día que es como una quimio en pequeñas dosis. A pesar de que los niveles están al 0%, el Mieloma deja en la médula células escondidas, que en el momento en que el tratamiento deja de hacer efecto salen de nuevo al torrente sanguíneo. De momento esto no ha sucedido afortunadamente y sigo con fuerza mirando al futuro con esperanza.
De repente en tres meses pasas de ser una persona con tu trabajo, deportista, a tener dos diagnósticos que te obligan a aprender a vivir de otra forma. Tu vida y la de tu mujer se para en seco y toca reiniciar.
Si, totalmente. Me tocó dejar mi profesión como peluquero, bajarme de la bicicleta que era mi pasión y convertirme en una persona totalmente dependiente, con lo que ello conlleva para la unidad familiar. Mi mujer tuvo que dejar su trabajo y pasar a ser mi enfermera, mi conductora, mi compañía para absolutamente todo. Me había quedado postrado en una cama, según los médicos para siempre. Cuando me dieron el alta me dijeron que tendría que estar de la cama al sofá el resto de mi vida. Y eso era lo que me apetecía en aquel momento, era lo que el cuerpo me pedía en un primer momento. Habían sido cuatro meses de ingreso, pasando además por momentos muy complicados.
Nos has hablado de cual era tu situación físicamente hablando, pero ¿Y mentalmente? ¿Cómo digiere uno todo esa sucesión de acontecimientos?
Pues desde el principio tenía claro que esa situación que en un principio me habían planteado los médicos, no era la que yo quería para mi. Hoy tengo 57 años, por aquel entonces tenía 52 y tuve claro que no era lo que quería. La única opción que contemplé entonces era luchar, no solo por mi sino por los que me rodean y seguir el camino que el destino había trazado para mi. Como la rehabilitación de la Sanidad Pública no llegaba, decidí empezar en un centro privado 4 días a la semana. Al mes de comenzar con estas sesiones me llamaron de Piñor para empezar 3 días. Hacía tres sesiones a la semana por la mañana y cuatro por la tarde. Obligarme a hacer deporte era la única opción que me quedaba para revertir en la medida de lo posible los efectos de la enfermedad y sus consecuencias. Tuve que reaprender a caminar, a sujetar un vaso, a subir escaleras, a vestirme, me tocaba empezar de cero con mi nueva situación física.
Mi meta, por aquel entonces, era aguantar el viaje hasta Madrid para poder visitar a mi hijo. Con mi constancia y la ayuda de los que me rodean he podido ir cumpliendo pequeños retos; algo tan simple como coger una botella de agua con las manos era impensable, hoy puedo hacerlo. Con el andador puedo moverme por casa o por el gimnasio, incluso dar algún que otro paso sujetado a Conchi.
Rendirse no estaba en tus planes y sigue sin estarlo porque tengo entendido que tu agenda está repleta de actividades cada día
Si, el deporte era mi pasión y hoy lo sigue siendo, pero además es mi otra medicina. Por las mañanas voy todos los días de la semana al Polideportivo de Barbadas, por las tardes hago piscina algún día por semana y un día a la semana sigo recibiendo rehabilitación específica para mi enfermedad.
En el último mes además, he conseguido subirme de nuevo a una bicicleta adaptada, lo que me ha permitido volver a disfrutar de unas pequeñas «rutillas» con amigos. Es verdad que todavía estoy flojo pero todo se andará. La bici además me ha devuelto esa sensación de libertad, de hacer algo por mi mismo; aunque siempre voy acompañado, soy yo el que la lleva, con más dificultades que antes, pero lo hago. Ahora además puedo decir que lo disfruto el doble, mucho más de lo que lo hacía antes. Ahora me detengo allá por donde paso, observo el paisaje, lleno mis pulmones cada vez que salgo y tomo consciencia de aquello que me rodea y que antes pasaba inadvertido para mi. Tengo sensaciones que nunca antes había tenido subido a la bici.
Mientras charlamos con Fernando, Conchi su mujer, está con la mirada fija. El relato de Fernando supone para ella revivir unos meses terribles que la convirtieron desde entonces en la sombra de su marido. En su cabeza reaparecen las imágenes de una etapa que la cambió para siempre y que dejó en ella heridas todavía sin cicatrizar.
«Yo siempre estuve muy bien cuidado», relata Fernando. «Hematólogos, traumatólogos… todos están pendientes de mi pero ¿Quién la cuidaba a ella? Ella pasó la enfermedad igual que yo, con la carga añadida de que nadie velaba por su salud.»
Conchi rompe su silencio: «Es verdad que hubo momentos muy malos, pero esta enfermedad nos ha regalado el conocer y el descubrir a personas maravillosas a nuestro alrededor. Recuerdo un día que lleve a «Fer» al polideportivo y Diego, uno de los monitores me preguntó por qué no iba a las clases como hacía antes. «Tengo que atenderlo a él» le dije. «Pues mañana vas a volver a tus clases, nosotros estamos aquí para lo que él necesite y tú tienes que tener tu espacio»
«Hoy en día mis chicas del gimnasio», sigue relatando Conchi, «son mi vida. Por las mañanas vamos a clases, salimos a caminar algún día, tomamos un café, reimos, lloramos, si hace falta, pero nos sanamos unas a otras. El deporte es el eje central de nuestra relación y fue lo que me salvó cuando más lo necesité «
«No quiero dejarme a nadie pero personas como ellas, como mi enfermera Elena, que me llamaba los domingos si hacía falta para ver como estaba; Eva, psicóloga del Concello de Barbadas que me ayudó a ver la realidad en color, y no en blanco y negro. Roberto, amigo de Fer, que ha sido como un hermano para él. Que estaba ahí sin que hiciera falta llamarlo, para hacernos la compra, arreglos en casa o que lo acompañaba siempre. Que estaba y está sin necesidad de llamarlo.»
¿Qué mensaje le darías a todas esas personas que al igual que tú, Fernando, están pasando por alguna enfermedad o situación complicada?
El otro día leí una frase que resumía a la perfección mi forma de pensar «la peor discapacidad es la falta de actitud«. Tu actitud va a ser la que determine tu camino; siempre he sido muy cabezón y no iba a permitir que mis limitaciones me robaran totalmente y y para siempre mi pequeña porción de autonomía e independencia. Hoy puedo caminar unos pasitos, agarrado a mi mujer, es cierto pero lo hago; moverme por casa con el andador. Si se quiere se puede, solo hay que dar un primer paso para llegar muy lejos. Ese primer paso es el único y más importante: el que depende de ti.
El próximo 9 de marzo Fernando, montado en su bicicleta, tomará la salida de la I Carreira pola Igualdade de Barbadás. A su lado como siempre su mujer Conchi, que también participará en la prueba junto a sus chicas del polideportivo. Lo hacen con la ilusión y la experiencia de haber vencido en «carreras» muchos más complicadas en los últimos años y sabiendo que pueden afrontar juntos las que puedan venir.
